愛從1開始
徵信公告

目前台灣有將近14,000個罕見疾病家庭,七成以上尚在等待治療的契機,絕大部分都是一出生即罹病,常見包括:玻璃娃娃、肌肉萎縮症、黏多醣症、小胖威利氏症等。家有罕見兒,對於他們而言除了經濟的沉重負擔之外,對未來的高度不確定性亦是造成家庭悲劇的原因。而這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,將能鼓勵他們勇往直前。

 

罕見疾病兒童醫療照護計畫  需要你的幫助

為了幫助這些罕病家庭能度過難關,繼續對抗疾病,罕見疾病基金會推動「罕病兒童醫療照護計畫」透過經濟補助與專業協助來滿足罕病兒童在醫療、生活、安養、學習與社會適應上全方位的需求。

合作對象-罕見疾病基金會

罕見疾病基金會成立至今已經邁入第十八個年頭,十八年來,建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活,期待透過多元化的服務方案,提供其身心靈各方面完整的照護,並獲得健康快樂的人生